Le 5 octobre, le Québec a choisi son prochain gouvernement. Pendant cinq semaines, les partis ont multiplié les engagements : santé, logement, coût de la vie, éducation. Les plateformes se sont étoffées, les promesses se sont accumulées. Et pourtant, une réalité est restée presque entièrement hors champ : celle des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA).
Ce silence n’est pas nouveau, mais il frappe davantage lorsqu’on a passé une campagne à tenter de le briser.
Le CRADI a envoyé plus de 70 demandes de rencontre aux candidates et candidats. Dix-huit ont accepté de s’asseoir avec nous : issus des cinq principaux partis, ils et elles briguaient un deuxième mandat, faisaient leurs premiers pas en politique, ou s’apprêtaient à voter pour la première fois. Trois d’entre eux siégeront à l’Assemblée nationale. Sur papier le bilan peut sembler modeste, mais dit pourtant quelque chose d’essentiel : rejoindre les décideurs et décideuses exige du temps, de l’insistance, et la conviction que la DI-TSA mérite sa place dans le débat public.
Certaines rencontres ont révélé l’ampleur du chemin à parcourir et l’ignorance de la classe politique concernant la DI-TSA. On nous a suggéré, par exemple, d’aller sensibiliser les écoles de soins infirmiers, puisque cela « ne nous coûterait rien ». On nous a assuré que les personnes en situation de handicap, même si elles sont absentes des plateformes, seraient bien évidemment prises en compte. Nous le savons pourtant d’expérience : ce qui n’est pas nommé explicitement dès les promesses ne devient ni politique publique ni ligne budgétaire. C’est précisément ainsi que l’invisibilisation se perpétue.
On nous a enfin demandé de faire des choix parmi nos revendications, car tout ne serait pas possible et des sacrifices seraient nécessaires pour retrouver l’équilibre budgétaire. Aurait-on tenu le même discours sur les sacrifices budgétaires devant un parent épuisé qui attend des services depuis des années ?
Un autre constat s’est imposé au fil des rencontres : celles et ceux qui ont accepté de nous recevoir avaient presque tous et toutes, dans leur entourage, une personne concernée par la DI-TSA. On pourrait y voir une limite mais nous y voyons plutôt une évidence : la DI-TSA n’est pas l’affaire de quelques familles, elle traverse toute la société. Tout le monde est concerné, même sans le savoir. Il faut donc plus de représentation en politique, et des alliés au-delà de celles et ceux qui vivent la DI-TSA au quotidien. C’est tout le sens de notre travail de sensibilisation et de revendication.
Notre démarche aura finalement moins consisté à obtenir des engagements qu’à rendre visible ce qui ne l’est pas. Expliquer ce que signifie attendre des années pour un premier service. Ce que vivent les familles lorsque le répit manque. Ce que vivent les jeunes qui, à 21 ans, quittent l’école et tombent dans un vide de services. D’ailleurs, si nous avons pu mettre des visages sur ces enjeux, c’est notamment grâce à nos organismes membres qui nous ont transmis les histoires et les enjeux vécus par les familles, en hébergement, à l’école ou encore avec le transport. Ces témoignages ont donné chair à nos revendications. Merci.
Nous espérons que ces échanges ont éveillé des consciences. Plusieurs candidates et candidats nous ont assuré qu’ils rendraient compte de nos rencontres à leur parti, même s’ils n’étaient pas élus. Si la DI-TSA apparait dans ces rapports aux chefs et cheffes de partis, nos efforts auront porté leurs premiers fruits. Quant aux trois personnes élues rencontrées, nous serons là pour leur rappeler leurs promesses.
La campagne est terminée. Le travail, lui, continue. Un gouvernement minoritaire s’installe, contraint à l’écoute et au compromis. Le CRADI sera présent, avec la même conviction : une société qui oublie une partie de sa population ne peut se dire inclusive.
