Lettre d’opinion du PARDI, cosignée par le CRADI et d’autres regroupements et membres.
Le cri du cœur de Daphnée Gagnon, publié dans La Presse le 9 septembre, raconte l’enfer qu’elle a vécu pour obtenir un hébergement pour son fils autiste de 18 ans, qui vit avec une déficience intellectuelle et un trouble grave du comportement. Son histoire n’est pas isolée. C’est le bruit de fond de nos vies. C’est le son des larmes que l’on cache, la nuit, quand l’épuisement nous ronge et qu’une question terrifiante nous empêche de dormir : qu’est-ce qui arrivera à mon enfant quand je ne serai plus là?
Pour les familles qui vivent avec la déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA), accéder à un milieu de vie adapté demeure un véritable chemin de croix. Derrière les acronymes froids et les procédures du réseau de la santé, il y a des mères et des pères qui s’effondrent à bout de forces, des fratries qui portent leur part du fardeau et des adultes vulnérables dont les besoins deviennent trop souvent invisibles dès qu’ils franchissent le cap de l’âge adulte.
Le problème n’est pas celui de quelques familles malchanceuses. Il est structurel : manque de milieux de vie diversifiés, délais d’attente interminables, ruptures de services et absence de planification à long terme. Les mêmes obstacles se répètent, famille après famille. Ce ne sont pas de simples failles administratives : ce sont des conséquences bien réelles sur la vie des personnes et de leurs proches, contraints de naviguer dans un labyrinthe pour assurer la sécurité, la dignité et l’avenir de leur enfant.
On nous demande d’attendre. D’attendre quoi? Une place d’urgence? Un drame familial? Que la maladie ou la mort nous arrache à nos enfants pour que le gouvernement daigne enfin ouvrir une porte? À PARDI, tout comme pour l’ensemble des organisations signataires, nous refusons cette logique. Nous refusons que nos enfants deviennent des dossiers que l’on déplace, des statistiques interchangeables ou des variables d’ajustement budgétaire. Nous refusons surtout que les familles doivent se transformer en « combattants professionnels », multiplier les démarches, frapper à toutes les portes ou aller dans les médias pour obtenir ce qui devrait aller de soi : un milieu de vie sécuritaire, digne et adapté.
La gestion de crise au cas par cas a atteint ses limites. Il faut maintenant passer du mode réactif à une véritable stratégie nationale d’habitation et de milieux de vie, fondée sur trois piliers.
- La continuité des services : le passage à l’âge adulte ne doit pas signifier une rupture des services de réadaptation, une perte d’acquis ou un retour forcé à la maison faute de solution adaptée.
- L’adaptation du soutien : il faut développer une gamme de milieux de vie diversifiés et flexibles, où le niveau de soutien s’ajuste aux besoins réels et évolutifs de la personne, plutôt que de demander à la personne de s’adapter à une offre limitée.
- L’anticipation des transitions : les besoins doivent être planifiés des années à l’avance, en collaboration avec la personne et sa famille. Lorsque les parents vieillissent, tombent malades ou ne peuvent plus assurer le soutien quotidien, il ne devrait jamais être trop tard pour trouver une solution.
À l’approche des élections, une question s’impose donc à toutes les formations politiques : quel engagement êtes-vous prêts à prendre pour que nos enfants aient enfin accès à un milieu de vie adapté, aujourd’hui et pour les années à venir? Les familles ont assez entendu de belles intentions. Elles veulent connaître les mesures concrètes, les ressources qui seront consacrées à cet enjeu et les échéanciers auxquels les futurs gouvernements accepteront de se soumettre.
L’hébergement, la continuité des services et la planification des transitions doivent devenir des engagements électoraux à part entière, et non des enjeux relégués aux marges des plateformes. Parce qu’un gouvernement qui demande aux familles d’attendre doit aussi être capable de dire ce qu’il entend faire pour que cela change.
Vieillir en sachant son enfant en sécurité ne devrait pas être un privilège arraché de haute lutte. Aimer et protéger un enfant différent ne devrait pas condamner une famille à se battre jusqu’à l’épuisement contre un mur administratif.
Le futur gouvernement doit agir avant que la prochaine famille s’effondre. Nous ne pouvons plus attendre qu’un drame survienne pour intervenir. Le Québec doit se donner les moyens d’offrir des milieux de vie adaptés, prévisibles et dignes, tout au long du parcours de vie. Nos enfants méritent mieux qu’une réponse obtenue dans l’urgence. Ils méritent la dignité. Et leurs familles méritent enfin de pouvoir souffler.
Anik Larose, mère et vice-présidente au conseil d’administration de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
Dorian Keller, directeur général du Comité régional pour l’autisme et la déficience intellectuelle (CRADI)
Amélie Duranleau, directrice générale de la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI)
Isabelle Tremblay, directrice de l’Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées (AQRIPH)
Pierre-Luc Morin, frère et membre du conseil d’administration de la Fondation Maison Marc-Antoine
Rim El khouja, directrice générale de la Solidarité de Parents de Personnes Handicapées (SPPH)
Anick Viau, directrice générale de l’Association de Montréal pour la déficience intellectuelle (AMDI)
Marianne Dupéré, coordonnatrice de Sans Oublier le Sourire (SOS) Louise Guillotin, directrice générale de la Corporation L’Espoir
Nathalie Déziel, directrice du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (RAANM)
Camille Gaudreau, coordinatrice de la Table de concertation régionale sur les personnes proches aidantes de Montréal (TCRPAM)
Isabelle Perrin, mère et présidente au conseil d’administration de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
Marielle Leroux, mère et trésorière au conseil d’administration de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
Nathalie Bélanger, mère et administratrice au conseil d’administration de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
Taina Antoine, sœur et administratrice au conseil d’administration de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
Dolorès Brice, mère et administratrice au conseil d’administration de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
