Une personne sur cinq, mais aucune voix dans la campagne : lettre ouverte aux partis politiques et aux candidates et candidats aux élections québécoises
Un enfant vivant avec une déficience intellectuelle renvoyé de l’école à midi, faute de personnel pour le garder. Un jeune autiste de 21 ans qui perd tous ses services le jour de son anniversaire parce qu’une case administrative se ferme. Un intervenant qui change pour la quatrième fois en neuf mois. Aucune de ces scènes ne fera les manchettes. Pourtant, elles représentent le quotidien de milliers de familles au Québec.
Alors que les plateformes se succèdent et que les promesses se multiplient, un immense angle mort persiste : l’invisibilité des personnes en situation de handicap. Au Québec, une personne de 15 ans ou plus sur cinq vit avec une incapacité, soit environ 1,4 million de citoyennes et citoyens. Pourtant, dans les points de presse, les débats des chefs et les plateformes des partis, ces personnes demeurent largement absentes.
Cette invisibilité frappe encore plus durement les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les barrières ne sont pas seulement physiques : elles sont sociales, cognitives, communicationnelles et institutionnelles. Sur le terrain, le constat des organismes communautaires, notamment celui de Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI), est le même : les familles reçoivent en moyenne une demi-journée de services par semaine, alors que leurs besoins en commanderaient au minimum trois jours complets.
Face à cette réalité, le gouvernement sortant a annoncé une hausse de 3,69 % du budget consacré à la déficience intellectuelle et à l’autisme, tandis que certaines annonces électorales proposent des bonifications d’allocations ou des aides financières. Or, une aide financière seule ne crée pas de places d’accueil, ne forme pas de personnel qualifié et ne remplace pas un service de répit. Ce que réclament les familles, c’est une refonte complète et pérenne du filet social.
La gestion par « épisodes de services » rigides et morcelés doit également être repensée. Lorsqu’un épisode se termine, le dossier se referme et des familles déjà épuisées doivent recommencer leurs démarches. Cette logique tient peu compte de trajectoires de vie dont les besoins ne disparaissent pas après quelques semaines, mais durent souvent toute une vie. La transition vers la vie adulte demeure un précipice plutôt qu’un passage : les listes d’attente pour l’hébergement s’allongent, les services de répit se raréfient et les parents s’épuisent à porter, souvent seuls, la voix de leurs enfants.
Les organismes communautaires autonomes en DI-TSA jouent, eux, un rôle de filet de sécurité essentiel. Répit, accompagnement, activités de jour, soutien aux familles : ils pallient souvent les limites du réseau public. Leur financement demeure pourtant précaire et morcelé en projets ponctuels. Reconnaître leur contribution, c’est aussi leur donner les moyens de la poursuivre.
Ce silence électoral est d’autant plus préoccupant que la santé et les services sociaux figurent parmi les principales priorités de l’électorat. En scrutant les plateformes des cinq principaux partis, le constat se répète : une promesse sans détails, une intention sans chiffres ou un silence complet. Moins un groupe a les moyens de se faire entendre, moins la classe politique s’adresse à lui, et moins ses besoins ont de chances de figurer dans les plateformes électorales.
Voter est un droit fondamental. Vivre dignement au sein de notre communauté en est un autre. Les personnes vivant avec une DI, un TSA ou toute autre forme de handicap sont des citoyennes et des citoyens à part entière.
Nous invitons donc chaque candidate et chaque candidat à répondre publiquement, avant le 5 octobre :
Quels sont vos engagements fermes pour financer un réseau public de services continus, capable de prendre le relais des parents et des personnes proches aidantes ? Quels sont vos engagements concrets pour financer adéquatement le mouvement communautaire ? Et comment comptez-vous briser les barrières qui freinent l’autonomie et la pleine participation sociale des personnes en situation de handicap ?
Être inclus en démocratie, ce n’est pas faire l’objet d’une mention polie : c’est être compté au cœur des priorités. Il est encore temps que cette réalité trouve sa place dans le débat électoral.
