Métasynthèse d’articles publiés entre l’an 2000 et aujourd’hui

Par Sonia Rioux, chercheuse, en collaboration avec Malcolm St-Pierre du Curateur public du Québec

Pour accéder au document complet, cliquez ici :

2013-03 Metasynthese_final Sonia Rioux

À l’assemblée générale de juin 2009, les membres donnèrent au CRADI le mandat de commencer à explorer la question du vieillissement des personnes qui ont une déficience intellectuelle (DI).  Ce mandat venait du constat que de plus en plus de personnes ayant cette déficience atteignent des âges avancés et que le réseau de services tant public que communautaire ne répond pas vraiment à leurs besoins, ni à ceux de leurs familles.

Pour donner suite à cette directive, le CRADI élabora un plan d’action en plusieurs étapes, avec comme objectif à plus long terme de donner à ses membres les informations et réflexions qui leur permettraient de prendre position sur une offre de services susceptible de répondre aux besoins.

La première étape à réaliser devait être une revue de littérature pour cerner le phénomène du vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle au Québec ainsi que les services et projets mis en place pour répondre aux différentes problématiques.

Avec des moyens plus que limités, une première revue de littérature fut ainsi faite à partir d’une vingtaine d’écrits issus du Québec, mais aussi du Canada, des États-Unis et de la France. Cette première revue s’intéressa d’abord aux écrits sur la longévité et la santé, de loin les plus nombreux.

Cela donna naissance à un premier document, celui-ci inédit.  Suite à cela, et devant l’intérêt grandissant pour le sujet, il fut décidé de procéder à une revue beaucoup plus exhaustive, cernant également des thèmes autour de l’autonomie des personnes, leurs rapports sociaux, notamment ceux qui s’instaurent avec leurs familles et leurs proches; la revue devrait s’intéresser aussi au devenir de ces personnes et à la question de leur hébergement.

La revue a été confiée à Mme Sonia Rioux, chercheuse indépendante, qui a consacré plusieurs de ses recherches à la réponse aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle.  Dès l’annonce des travaux, nous avons été informés de l’intérêt du Curateur public du Québec pour cette problématique qui faisait aussi l’objet d’une exploration préliminaire à l’intérieur de ses services.

Après avoir échangé sur les objectifs de chacun, nous en sommes venus à l’idée de mettre en commun une partie de nos travaux de manière à bénéficier mutuellement de nos ressources et bien sûr des résultats.  S’appuyant sur la méthodologie mise au point par madame Rioux, tous les textes ont été collectés puis analysés avec le même souci de rigueur.

La recherche comprend neuf chapitres portant successivement sur les problématiques, la méthodologie, la terminologie, le vieillissement et l’espérance de vie, la double compromission du processus de vieillissement, les effets du vieillissement, les personnes ayant une DI vivant en milieu familial et leur figure d’aide, l’hébergement et finalement les représentations que les personnes se font d’elles.

Le 7^e chapitre portant sur le milieu familial et les figures d’aide a été rédigé par Malcolm St-Pierre, agent de recherche et de planification au Curateur public du Québec.

Le travail à plusieurs a ses richesses, mais aussi ses contraintes, notamment celle de soumettre le lecteur à des styles différents.  Bien que conscients de ce fait, nous avons cependant fait le choix délibéré d’intercaler le chapitre 7 écrit par Malcolm St-Pierre à l’intérieur des 8 autres chapitres, rédigés par Sonia Rioux.  En cela, nous nous sommes alignés sur le cheminement habituel des parents, pour lesquels l’hébergement hors la famille n’est généralement pas le premier choix.  Nous verrons que le rapport à la famille est probablement encore le facteur le plus déterminant pour le devenir des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Cette revue cherche à répondre en premier lieu aux besoins des familles, des personnes ayant une déficience intellectuelle de l’île de Montréal pour que, comme elles le souhaitent, elles puissent prendre position sur leurs services futurs, ceci avec le concours du milieu associatif montréalais.

Nous croyons que la revue intéressera aussi nos partenaires et acteurs montréalais concernés par la situation et avec lesquels nous serons heureux de partager.  Par son caractère général, la revue s’adresse aussi aux divers milieux québécois, tant communautaires qu’institutionnels, et saura susciter l’attention des milieux de recherche qui, espérons-le, pourront s’en inspirer pour d’autres travaux.  Viser autant de cibles nous a fait adopter un style qui puisse s’adresser à tous sans toutefois répondre aux besoins particuliers de chacun.  Nous nous en excusons par avance.

En terminant, nous tenons particulièrement à remercier nos bailleurs de fonds sans lesquels cette recherche n’aurait pas été possible, notamment l’OPHQ, subventionnaire principal, le Curateur public du Québec pour le travail effectué par monsieur St-Pierre, et la Fondation québécoise pour la déficience intellectuelle qui a pris en charge l’impression du document.

Nous remercions chaleureusement nos chercheurs, Sonia Rioux pour la rigueur de la recherche et l’intérêt qu’elle a su susciter tout au cours des travaux, et Malcolm St-Pierre qui, par sa présence, a permis de parcourir et analyser de nombreux documents supplémentaires et d’écrire un chapitre sensible pour les familles.

Nous remercions Hélène Morin qui a pris le temps de relire le document et Sylvie Raymond à qui nous en devons la mise en page. Nous remercions également les Compagnons de Montréal qui nous ont fourni de très belles photos.

Nous dédions cette revue de littérature plus particulièrement aux personnes ayant une déficience intellectuelle dont le vieillissement s’amorce sous nos yeux et aux besoins desquels nous souhaitons qu’il soit répondu de la façon la plus adéquate et la plus humaine possible.

Nous sommes particulièrement interpellés par leurs parents et leurs proches qui sont intimement associés à leur devenir, et qui seront la première génération à voir majoritairement leurs fils ou filles leur survivre avec toutes les craintes que cela suscite.

Cela rend plus qu’urgent d’autres travaux pour rendre plus nombreux projets et expérimentations diverses afin de s’adapter à la double réalité du vieillissement et de la déficience intellectuelle.

Bonne lecture à tous!

Thérèse Colin
Coordonnatrice