Un survol du réseau, de sa nouvelle gouvernance, et des angles morts qui concernent directement les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA)
Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a publié en avril 2026 une Synthèse du système de santé et de services sociaux au Québec, un document destiné aux intervenantes et intervenants du réseau ainsi qu’à la population. Ce texte dresse un portrait de la structure, du financement et de l’état de santé de la population québécoise. Voici ce qu’il faut en retenir et ce qui, pour notre communauté, mérite une attention particulière.
Une nouvelle gouvernance : l’arrivée de Santé Québec
Le grand changement structurel des dernières années est l’entrée en vigueur, le 1er décembre 2024, de la Loi sur la gouvernance du système de santé et de services sociaux (LGSSSS). Cette loi a donné naissance à Santé Québec, une société d’État qui a commencé ses activités le 6 mai 2024.
Concrètement, cela signifie que :
- Les CISSS et CIUSSS, ainsi que le Centre régional de santé et de services sociaux de la Baie-James, sont devenus des unités administratives de Santé Québec, appelées établissements territoriaux.
- Certains grands centres hospitaliers et instituts universitaires (comme le CHUM, le CHU Sainte-Justine ou l’Institut Philippe-Pinel) sont des établissements autres que territoriaux.
- Un groupe d’établissements, dont l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, l’Hôpital général juif ou le Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, conservent une existence distincte tout en étant administrés par Santé Québec : ce sont les établissements regroupés.
- Quatre établissements desservant les populations nordiques et autochtones (Nunavik, Terres-Cries-de-la-Baie-James) demeurent autonomes et ne sont pas intégrés à Santé Québec.
Le ministère, lui, conserve un rôle d’orientation : il fixe les priorités, les standards d’accès et de qualité, et évalue les résultats, tandis que Santé Québec assure la gestion quotidienne des 51 établissements publics et des 1 589 installations du réseau.
Le réseau en chiffres
Le document présente un portrait chiffré du système :
- 81 milliards de dollars en dépenses totales de santé au Québec en 2024, dont 73 % de fonds publics.
- 337 000 personnes travaillaient dans le réseau au 31 mars 2024, une hausse moyenne de 2,6 % par année depuis 2015.
- La catégorie de personnel ayant connu la plus forte croissance est celle du personnel paratechnique, services auxiliaires et métiers (préposé·es aux bénéficiaires, auxiliaires aux services de santé), notamment depuis 2021.
- L’espérance de vie à la naissance atteignait 82,3 ans en 2022, avec un écart entre les sexes qui continue de rétrécir.
Un portrait de santé qui touche tous les âges
Le document consacre une large section à l’état de santé de la population, organisée par groupe d’âge : développement des enfants, habitudes de vie et santé mentale des adolescentes et adolescents, maladies chroniques chez les adultes, vieillissement et maladies neurocognitives. Quelques constats marquants :
- Une hausse continue de l’obésité chez les adultes depuis 2008.
- Une détresse psychologique élevée chez les adolescentes : 57 % des filles du secondaire rapportaient un niveau élevé de détresse en 2022-2023.
- Près de 150 000 personnes vivaient avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif en 2021, un nombre qui pourrait atteindre 207 000 en 2040.
- D’ici 2031, environ une personne sur quatre au Québec aura 65 ans ou plus, une proportion qui devrait se maintenir jusqu’en 2071.
- Les inégalités sociales de santé demeurent bien présentes : environ 15 % de la population vivait en 2022 dans un ménage en situation d’insécurité alimentaire.
Le handicap et la DI-TSA : un angle mort à souligner
C’est ici que le bât blesse, et c’est un constat que nous tenons à porter à l’attention de nos membres.
Alors que le document consacre des pages entières et des statistiques détaillées à la santé des enfants, des adolescentes et adolescents, des adultes et des personnes aînées, avec des tableaux, des taux de prévalence et des tendances sur plusieurs années, aucune section n’est dédiée à l’état de santé ou aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Aucune donnée de prévalence, aucun état des listes d’attente en réadaptation, aucun indicateur d’accès aux services spécialisés n’y figure.
Ce que le document mentionne tout de même :
- L’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), organisme relevant du ministre, dont la mission est de veiller au respect de la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées, de favoriser l’intégration scolaire, professionnelle et sociale des personnes handicapées, et de les informer, conseiller et représenter, elles et leur famille.
- Un seul établissement nommément identifié à la DI-TSA dans la liste des établissements regroupés : le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de l’Estrie.
- Deux documents-cadres cités en annexe, sans résumé de leur contenu ni bilan de leur mise en œuvre :
- Pour une intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience – une offre de services couvrant la déficience physique, la déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme (2017-2018)
- Vers une meilleure intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience – cadre de référence organisationnel (2017-2018)
Pour un document qui se présente comme une synthèse globale du réseau de la santé et des services sociaux, cette absence est révélatrice. Elle illustre un enjeu que le CRADI et ses partenaires soulèvent depuis longtemps : le manque de visibilité statistique et de suivi structuré des besoins des personnes DI-TSA dans les grands portraits ministériels, alors même que ces personnes dépendent souvent de façon continue et à long terme du réseau de la santé et des services sociaux.
Pourquoi c’est important
La gouvernance du réseau se transforme, les structures se réorganisent, mais les portraits d’ensemble continuent d’invisibiliser certaines réalités. Sans données de prévalence, sans indicateurs d’accès et sans bilan des plans d’action existants, il devient difficile pour les familles, les organismes communautaires et le grand public de mesurer si les engagements pris envers les personnes DI-TSA se traduisent réellement en services.
Le CRADI continuera de suivre ces enjeux de près et de porter la voix de ses membres auprès des instances concernées.
Source : Ministère de la Santé et des Services sociaux, Synthèse du système de santé et de services sociaux au Québec, avril 2026.
